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                • 單位名稱:时时彩平台少年兒童慈善救助基金會
                • 地 址:北京市豐臺區蓮花池西裏11號院5號樓
                • 郵政編碼:100161
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                   求助信息
                受助人:劉佳聰-2086 所屬項目:愛心家園救助中心
                用途:醫療救助
                狀況:粘多糖貯積癥
                發布時間:2020-03-30 18:20:21
                年齡:8
                已募善款:1,597.00元
                   

                愛心接力

                已有0人參與

                個人介紹:

                救救罕見病“糖”寶寶


                平平淡淡的小幸福

                我叫劉強,今年28歲,家住河北保定。幾年前,我們夫妻倆有了愛的結晶——佳聰,一個可愛的小男孩,全家人都沈浸在喜悅中,我也感到非常幸福。由於沒有固定工作,為了滿足家裏的日常生活開銷,我們一家人來到外地。沒有學歷和技術,我只能在工地工作,每天上班特別早,下班時間特別晚。孩子還未醒來我就上班去了,孩子睡著了我才返回家中,生活起居一直是妻子在照料。

                 



                因為體弱更加用心

                佳聰小的時候,我發現他發育的很慢,且胳膊手指都伸不直。長到7歲,我發現他有些駝背,智力發育也很遲緩,便帶他去當地的婦幼醫院看病。醫生說是缺鈣,於是我們加大了補鈣力度,其他醫院的檢查也未查出任何疾病。因為他走路不太穩,我就一點點扶著他走,然後放開手,慢慢的他好像進步了許多,能走好長一段路了。雖然他不會爬樓梯,腿上沒有太大的力氣,但看著他一點點的進步,我就逐漸放下心來。

                 



                誰料到厄運降臨了

                直到有一天,佳聰感冒了,我們帶他看醫生,吃了藥但也沒有好轉。過了幾天,我覺得他不太愛說話,喊他也沒任何回應。以往我放音樂的時候,他聽到聲音後會主動把手機搶過去,但現在他卻沒有這樣做,難道孩子聽不見了嗎?我們嚇壞了,上網絡搜索,說感冒鼻塞嚴重可能導致中耳炎,引起耳朵聽不見的狀況。我們再次帶佳聰去醫院,大夫給孩子拿了滴劑和泡騰片,但半個多月過去依然沒有任何好轉。

                 



                原來是罕見病纏身

                萬分焦急的我們,又一次邁上求醫路。根據醫生的建議,找了遺傳病的大夫,大夫第一印象就說孩子應該是粘多糖貯積癥。20199月份,在石家莊平安醫院做了一個DNA檢測,又做了X光檢查,後加拍了四肢和長骨最終確診。醫生說這是世界上罕見的疾病,非常難治愈,必須進行造血幹細胞移植。聽完醫生說的話我幾乎要崩潰了,感覺自己的世界瞬間要崩塌了!晚上我和妻子抱著哭,可兒子並不明白我們在哭什麽。

                 



                荊棘遍布的求醫路

                醫生建議孩子住院,做基因測序檢查。接下來,我拼命地查找關於粘多糖貯積癥的消息,也逐漸明白了很多情況。但這種病極其罕見,國內的很多介紹都不全面,我和妻子不死心,看著給我們帶來過無限歡樂的孩子,我決定繼續帶他去外地檢查。幾經輾轉,有位病友介紹說國內只有北京協和醫院可以治療。經過漫長的等待,我們終於見到了醫生,帶孩子做了尿液檢測、全家人的血液檢測,然後又開始了長達兩個月的等待。

                 



                萌娃渴盼您的相助

                看著孩子天真的笑臉,真希望病痛發生在我身上,換孩子健康快樂的成長。砸鍋賣鐵又東拼西湊,花去了50萬,孩子進行了移植手術。本以為一切好轉,再過段時間,我們就可以出院了。沒想到厄運還不沒結束,孩子出現排異,醫生說還要進行治療。這個消息,對我們這個普通家庭來說,簡直就是雪上加霜。萬般無奈下,我只好懇求各界好心人士伸出援助之手,共同幫助苦命的孩子戰勝病魔。



                我們希望為劉佳聰籌集後續治療費用10萬元,善款將及時撥付,指定劉佳聰的後續治療專用。我們會實時公布財務信息和治療進展,接受監督。家長承諾按需使用善款,如善款有剩余將轉捐給愛心家園其他有需要的貧困患兒。

                (愛心家園將收取實際籌款總額的6%作為項目執行成本費用。)

                捐款渠道

                1)網銀或者支付寶在線:

                /cfdqyi/templates/Donation/txxx.aspx?projectid=12459
                2)銀行匯款:

                賬號:320756027856

                開戶行:中國銀行北京西翠路支行

                名:时时彩平台少年兒童慈善救助基金會

                請附言:愛心家園-劉佳聰

                3)郵局匯款

                戶名:时时彩平台少年兒童慈善救助基金會

                地址:北京市豐臺區蓮花池西裏11號院5號樓

                郵編:100161

                務必附言:愛心家園-劉佳聰

                捐款查詢通道:http://t.cn/zOQJecA

                愛心提示:在線捐助可立刻查詢到捐贈號,銀行匯款需兩個工作日可查詢。


                时时彩平台兒慈會愛心家園救助中心,主要為0-18歲貧困大病兒童提供救助。截止到2020年2月29日,愛心家園籌款超2.6億余元,救助了以腫瘤、血液病為主的大病患兒2040余名。愛心家園運用專業管理團隊,秉承全透明的公益理念,力行救助全程公示,運行血液病等大病患兒救助精細化道路,整合醫療救助資源,推動政策導向,打造具實效性的困境兒童救助體系。求助熱線:010-88859937。長按或掃描下方的二維碼可提交患兒求助申請:




                救助歷程:

                2020年3月,劉佳聰家長向时时彩平台少年兒童慈善救助基金會提出了救助申請,愛心家園特為他開通了捐贈通道,懇請愛心人士幫幫孩子!


                2020.03.30】愛心家園了解到:佳聰現在住在河北中西醫結合兒童醫院,正仍處於移植後的抗排異、抗感染階段。孩子體內的排異狀況仍在積極治療和緩解,但每天仍要承受很多痛苦,面對很多治療。現在每天的治療花費至少要幾千塊,家裏早已債臺高築,只能一天天苦苦支撐著。渴望您的愛心幫助,能幫佳聰和家庭早日戰勝病魔,走出困境,謝謝您。




                加油打氣:
                • 匿名 2020/4/2 21:27:01
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                • 匿名 2020/4/2 21:26:36
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                • luocheng 2020/4/1 8:08:02
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                我要給他加油打氣
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